Родители на деца със спинална мускулна атрофия обявиха, че ще заведат дело в Европейския съд по правата на човека в Страсбург заради отказа от право на живот на децата с това заболяване. Това предаде БНР.
Бащата на Стефан, на който беше отказано лечение в Румъния - Веселин Радойчев, обяви, че те отказват децата им „да бъдат заложници на всякакви административни трикове“, които за доста дълъг период забавят лечението.
„Сега почти всички европейски и балкански държави лекуват своите пациенти, докато България отказва да бъде направено това. Дали България е най-безсърдечната държава в Европа? Защо министерството на здравеопазването и Здравната каса влизат в ролята на тихи убийци на нашите деца? Защо за тях са по-важни асфалтът и стиропорът, отколкото здравето на нашите деца“, каза той.
По-рано Министерството на здравеопазването стартира процедура за включването на спиналната мускулна атрофия в списъка на редките заболявания, за да може Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) да реимбурсира лечението с медикаменти.
Преди седмица пациентска организация съобщи, че румънска болница е отказала да лекува българче заради недоверие към нашата здравна каса. Още тогава касата издаде нужния формуляр за лечението на детето.
В писмо до медиите от НЗОК дават разяснения по темата - според здравната каса пациентска организация разпространява неверни твърдения , че румънското лечебно заведение посочва като причина за отказа „кризата на доверие между българската Здравна каса и румънската“.
От касата цитираха писмо от 27. декември 2018 г. до Министерството на здравеопазването на Р България и до Фонда за лечение на деца в Р България. В него румънското лечебно заведение уведомява, че препаратът за лечение в Румъния се прилага само на деца, включени в Националната програма за редки болести, които имат спинална мускулна атрофия. Досега само 20% от тези пациенти са започнали лечение и не могат да се осигурят средства за лечението на пациент, който идва от друга държава.
Вследствие на това от МЗ у нас включват спиналната атрофия в списъка на редките болести. Но за да стане факт лечението с новия препарат, медикаментът трябва да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък.
От МЗ ще изискат от Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК отговор защо на българския пациент е отказано да бъде приет формуляра S2.
Към момента децата със спинална мускулна атрофия кандидатстват пред Център „Фонд за лечение на деца“ за осигуряване на лечение.
Коментари